malattie invalidanti

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Messaggio Da silvio il Ven 12 Ott - 20:58

Sono rimasto molto male, perché ho visto una giovane ragazza massacrata da una terribile malattia dermatologica, non aveva più le mani e il corpo era tutto piagato, uan patologia che forse ho individuato come Epidermolisi Bollosa Distrofica, che sfortuna povera piccola, eppure reagiva iscrivendosi al poligono.

Non credo che sia curabile, ma che senso di impotenza e dispiacere che si prova dentro.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da lupetta il Sab 13 Ott - 8:37

tra le tante malattie invalidanti io ci metterei anche l'ansia e la depressione.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da silvio il Sab 13 Ott - 8:53

Si sono silenziose e micidiali, difficili da curare, mi sono sempre chiesto se delle terapie relazionali possono aiutare.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da lupetta il Sab 13 Ott - 9:12

avendole avute io posso dirti che sono stata per ben 2 mesi senza uscire di casa, se non avessi vissuto coi miei probabilmente sarei morta di fame, e senza possiblità di curarmi.
poi ho cominciato con delle uscite brevissime, tipo sostare qualche secondo sul pianerottolo i casa, poi arrivare al portone di casa, poi fare il giro del palazzo...
nel mio caso tutto partiva dalla mia infanzia, e una terapia psicologica che ha smontato tutto quello che io credevo di essere mi ha aiutata a guarire, e a capire tante cose.
la mia ansia e la mia depressione derivano non sentirmi adeguata in nessun ambiente, sentirmi incapace,piena di sensi di colpa, e sin da piccola avevo avuto troppe responsabilità psicologiche: non far arrabbiare i genitori, non farli litigare,non farli preoccupare, non farli vergognare di me,prendersi delle colpe che non ti appartengono, preoccuparsi che gli altri stiano bene...troppo per una bambina.
mi ha lasciato però del rancore nei confronti di chi mi ha fatto del male, che non è facile da smontare, ci si deve lavorare parecchio, specie se hai a che fare con persone che restano sempre uguali e che non si prendono le loro responsabilità, e un pò di "superiorità", perchè ora tendo a considerare in un certo modo alcuni concetti.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da silvio il Sab 13 Ott - 9:31

La famiglia ha molte responsabilità in questo tipo di sofferenza, mi sono reso conto che spesso non lo fanno consapevolmente, sono limitati e non sono in grado di capire quanta influenza negativa possono avere sui giovani.
Agiscono d'istinto tarpando le ali ai figli nipoti ecc.....
Secondo me la famiglia è responsabile in larga parte.
Poi un'altra grande parte l'hanno gli insegnanti, anche loro assolutamente inadeguati a trattare con persone che devono crescere sviluppare.
Invece applicano tutta una serie di giudizi morali, qualitativi, assolutamente fuori luogo.
Si scatenano così crisi di panico, senso di inadeguatezza, ecc...
Cose che possono ritardare l'indipendenza e lo sviluppo di una persona per molto tempo, se non al fallimento completo.
E' strano che nella nostra società siano argomenti quasi sconosciuti.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da lupetta il Sab 13 Ott - 14:47

esatto! hai centrato il problema, la cosa che non capisco è che molte di queste persone hanno subito le stesse cose a loro volta, si tramandano la sofferenza da padre/madre in figlio.
perchè non riescono a capire che nella vita si può anche essere felici.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da silvio il Sab 13 Ott - 20:14

Si hanno subito e fanno subire, ma qui ci si rende conto di quanto l'essere umano è limitato e pericoloso
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da *Valerio* il Sab 13 Ott - 22:27

Si ok, sono mezzo d'accordo con voi nell'individuare alcuni dei fattori determinanti, pero' distribuire le colpe senza guardare a se stessi non mi pare molto corretto.

Secondo me, affermare che le cause delle proprie problematiche sono da ricercare fuori o attribuirle direttamente a qualcuno o qualcosa, e' come una sorta di giustificazione e si perde il senso delle proprie responsabilita'.

Per esempio conosco persone (fratelli) che con esperienze del tutto simili e contesti familiari medesimi, si assomigliano soltanto nel cagare...rendo l'idea? Di esempi simili io ne conosco molti.

*Valerio*
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da silvio il Sab 13 Ott - 23:05

Ma noi dobbiamo guardare alle persone che sono suscettibili di essere manipolate dall'ambiente, sono loro che in qualche modo vanno protette.
Molti riescono a superare qualsiasi prova, ma non significa che sia la norma.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da mix il Sab 13 Ott - 23:32


lupetta, ora dovrai sopportare gli effetti del mio istinto di protezione dei più deboli, dopo che hai esternato queste tue vicissitudini

sempre che la cosa non costituisca per te più un fastidio che un beneficio

però, assolutamente OT, ti rammento che Darrow ti ha chiesto pubblicamente di togliere il riferimento al multiaccount presente nella tua firma

un abbraccio solidale
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da lupetta il Dom 14 Ott - 9:13

*Valerio* ha scritto:Si ok, sono mezzo d'accordo con voi nell'individuare alcuni dei fattori determinanti, pero' distribuire le colpe senza guardare a se stessi non mi pare molto corretto.

Secondo me, affermare che le cause delle proprie problematiche sono da ricercare fuori o attribuirle direttamente a qualcuno o qualcosa, e' come una sorta di giustificazione e si perde il senso delle proprie responsabilita'.

Per esempio conosco persone (fratelli) che con esperienze del tutto simili e contesti familiari medesimi, si assomigliano soltanto nel cagare...rendo l'idea? Di esempi simili io ne conosco molti.
non credo che un bambino di 4 anni possa avere delle colpe.
non tutte le persone sono uguali e i genitori non si comportano alla stessa maniera con tutti i figli. se tu genitore vedi che sgidando tuo figlio ottieni dei risultati ma che sgridandone un altro non li ottieni forse non devi sgridarlo (non so se mi spiego) e se vedi che ha dei disagi devi cambiare qualcosa in te, non in lui.
mio fratello ed io, per esempio, siamo uguali solo nel cagare(!), eppure abbiamo avuto gli stessi genitori, che non si sono comportati alla stessa maniera, di conseguenza lui è cresciuto in modo diverso.
io sono stata la prima figlia e quindi anche uno mio starnuto era motivo di panico per i miei, lo starnuto di mio fratello invece, essendo nato per secondo, era ormai abitudine per loro e non più una novità (rendo l'idea?)



mix ha scritto:
lupetta, ora dovrai sopportare gli effetti del mio istinto di protezione dei più deboli, dopo che hai esternato queste tue vicissitudini

sempre che la cosa non costituisca per te più un fastidio che un beneficio

però, assolutamente OT, ti rammento che Darrow ti ha chiesto pubblicamente di togliere il riferimento al multiaccount presente nella tua firma

un abbraccio solidale
grazie caro! non mi da fastidio, anzi, mi piace sentirmi protetta!
provvedo subito a cambiare la firma, non avevo letto questa sua richiesta!
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Messaggio Da mix il Dom 14 Ott - 9:39

lupetta ha scritto:
mix ha scritto:però, assolutamente OT, ti rammento che Darrow ti ha chiesto pubblicamente di togliere il riferimento al multiaccount presente nella tua firma
provvedo subito a cambiare la firma, non avevo letto questa sua richiesta!
mi piace come hai modificato la firma ok spero tu abbia chiesto ed ottenuto il permesso di usare il nickname al/del "vecchio" carneval
ma ora stai più attenta: non ti segnalerò più la stessa questione, ti dovrai arrangiare da sola la prossima volta carneval
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Messaggio Da *Valerio* il Dom 14 Ott - 13:44

lupetta ha scritto:
*Valerio* ha scritto:Si ok, sono mezzo d'accordo con voi nell'individuare alcuni dei fattori determinanti, pero' distribuire le colpe senza guardare a se stessi non mi pare molto corretto.

Secondo me, affermare che le cause delle proprie problematiche sono da ricercare fuori o attribuirle direttamente a qualcuno o qualcosa, e' come una sorta di giustificazione e si perde il senso delle proprie responsabilita'.

Per esempio conosco persone (fratelli) che con esperienze del tutto simili e contesti familiari medesimi, si assomigliano soltanto nel cagare...rendo l'idea? Di esempi simili io ne conosco molti.
non credo che un bambino di 4 anni possa avere delle colpe.
non tutte le persone sono uguali e i genitori non si comportano alla stessa maniera con tutti i figli. se tu genitore vedi che sgidando tuo figlio ottieni dei risultati ma che sgridandone un altro non li ottieni forse non devi sgridarlo (non so se mi spiego) e se vedi che ha dei disagi devi cambiare qualcosa in te, non in lui.
mio fratello ed io, per esempio, siamo uguali solo nel cagare(!), eppure abbiamo avuto gli stessi genitori, che non si sono comportati alla stessa maniera, di conseguenza lui è cresciuto in modo diverso.
io sono stata la prima figlia e quindi anche uno mio starnuto era motivo di panico per i miei, lo starnuto di mio fratello invece, essendo nato per secondo, era ormai abitudine per loro e non più una novità (rendo l'idea?)

Non credo che tu abbia capito cosa volevo dire.
E' chiaro che un bambino non ha colpe se i suoi genitori sono inadatti a svolgere il loro compito, imperfetti o totalmente sconsiderati, e' altrettanto chiaro che un adulto (mi riferivo a quelli) non puo' continuare a piangersi addosso e dire: sono cosi' e sto' in queste condizioni per colpa d'altri.
Il tuo esempio che descrive la differenza tra te e tuo fratello indica che col secondo figlio le loro esperienze hanno fatto si che si migliorassero, migliorarsi pero' non indica che da perfetti incompetenti (con te) si siano trasformati in perfetti allevatori di prole (con tuo fratello).
Non ho fratelli, potrei criticarli moltissimo su come sono stato cresciuto, ma non mi sogno di farlo poiche' essi stessi sanno di aver commesso molti errori, inutile generare sensi di colpa, meglio tirarsi su le maniche e lavorare su se stessi.


*Valerio*
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da lupetta il Dom 14 Ott - 14:13

*Valerio* ha scritto:

Non credo che tu abbia capito cosa volevo dire.
E' chiaro che un bambino non ha colpe se i suoi genitori sono inadatti a svolgere il loro compito, imperfetti o totalmente sconsiderati, e' altrettanto chiaro che un adulto (mi riferivo a quelli) non puo' continuare a piangersi addosso e dire: sono cosi' e sto' in queste condizioni per colpa d'altri.
Il tuo esempio che descrive la differenza tra te e tuo fratello indica che col secondo figlio le loro esperienze hanno fatto si che si migliorassero, migliorarsi pero' non indica che da perfetti incompetenti (con te) si siano trasformati in perfetti allevatori di prole (con tuo fratello).
Non ho fratelli, potrei criticarli moltissimo su come sono stato cresciuto, ma non mi sogno di farlo poiche' essi stessi sanno di aver commesso molti errori, inutile generare sensi di colpa, meglio tirarsi su le maniche e lavorare su se stessi.

ok, ora ho capito.hai ragione, però non posso evitare almeno di pensare che se avessi avuto dei genitori diversi le cose sarebbero andate diversamente, visto che la colpa è la loro.
se una ragazzina a 5 anni disegna già divinamente(!) non puoi fargli fare il liceo classico perchè a te sarebbe piaciuto farlo, ma non hai potuto, e per di più denigrando il disegno e impedendogli di approfondirlo.
e tutto ciò compromette il futuro dell'adulto e permetti che un pò ti scoccia?
ok, è inuile rinfacciarlo ogni secondo, però se poi il genitore ti stuzzica e ti dice che non hai più disegnato, o che potevi dirlo che ti piaceva il disegno..è ovvio che l'adulto risponde.
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Messaggio Da *Valerio* il Dom 14 Ott - 14:31

Si Lupetta, non vorrei esserti sembrato insensibile, so benissimo quanto possano pesare le frasi dette da un genitore anche solo per scherzo, figuriamoci esaudire le aspettative riposte...Dai su! ok

*Valerio*
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Messaggio Da lupetta il Dom 14 Ott - 14:35

*Valerio* ha scritto:Si Lupetta, non vorrei esserti sembrato insensibile, so benissimo quanto possano pesare le frasi dette da un genitore anche solo per scherzo, figuriamoci esaudire le aspettative riposte...Dai su!
non ti preoccupare
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Messaggio Da silvio il Dom 14 Ott - 20:18

lupetta ha scritto:
ok, ora ho capito.hai ragione, però non posso evitare almeno di pensare che se avessi avuto dei genitori diversi le cose sarebbero andate diversamente, visto che la colpa è la loro.
se una ragazzina a 5 anni disegna già divinamente(!) non puoi fargli fare il liceo classico perchè a te sarebbe piaciuto farlo, ma non hai potuto, e per di più denigrando il disegno e impedendogli di approfondirlo.
e tutto ciò compromette il futuro dell'adulto e permetti che un pò ti scoccia?
ok, è inuile rinfacciarlo ogni secondo, però se poi il genitore ti stuzzica e ti dice che non hai più disegnato, o che potevi dirlo che ti piaceva il disegno..è ovvio che l'adulto risponde.

Un esempio è mia moglie, un carattere sensibile, portato a studi artistici, classici, i suoi genitori l'hanno costretta a fare un Istituto Tecnico Commerciale, non comprendendo le sue aspirazioni.
Certo non si può piangere su questo a 40 anni, lei non lo fa, ma io che vedo le cose dal di fuori, mi accorgo del danno.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da jillo il Mer 17 Ott - 14:46

silvio ha scritto:Sono rimasto molto male, perché ho visto una giovane ragazza massacrata da una terribile malattia dermatologica, non aveva più le mani e il corpo era tutto piagato, uan patologia che forse ho individuato come Epidermolisi Bollosa Distrofica, che sfortuna povera piccola, eppure reagiva iscrivendosi al poligono.

Non credo che sia curabile, ma che senso di impotenza e dispiacere che si prova dentro.

E' un gran bene che tu l'abbia vista...
purtroppo la maggior parte delle persone affette da invalidità, menomazioni gravi... vive in un perenne stato di reclusione nei propri appartamenti.
e la cosa peggiore che causa di questa reclusione non è sempre imputabile alle stramaledettissime barriere architettoniche (per i casi di persone con difficoltà motorie in particolare) ma spesso dal bisogno di "schivare" i giudizi e gli sguardi insopportabilmente curiosi o pietosi di una società incapace di relazionarsi con chi vive il problema dell'handicap.

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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da Avalon il Mer 17 Ott - 16:52

Anche io mi trovo alle prese con una malattia inabilitante - nulla di terrificante come la EBD, per carità... - e in alcune circostanze agli sguardi compassionevoli o straniti degli altri, vicini o lontani, ed anche alla mia propria percezione delle 'barriere'.

Uh, che strano. Sono un tale uragano di carattere che perfino gli amici più cari faticano a rendersi conto di quanto fisicamente io sia limitata ora, e quando di recente sono uscita per un'occasione cui tenevo molto con il bastone per aiutarmi a camminare (borgo medievale in salita ovunque e tutto sconnesso) mi hanno chiesto se mi ero fatta male

Ora ho parecchie difficoltà, anche se sono solitamente autosufficiente; mi trovo continuamente a riconsiderare i miei parametri logistici ed organizzativi del quotidiano ma anche se ho dovuto rinunciare a molte cose, moltissime altre posso viverle con gioia ed interesse, però ecco, ci sono cose buffe. Ad esempio, avete mai pensato al pirulino che nella vasca da bagno 'switcha' il flusso dal rubinetto principale al doccino? Ecco, ma chi ca**o lo ha disegnato, 'sto robo, liscio liscio e tondo che quando hai le mani bagnate non lo acchiappi manco se ti funzionano come uno schiaccianoci figurati le mie che delle volte non riesco a tirare su un bicchiere! L'altra settimana ho dovuto chiamare l'ingegnere ad aprirmi il doccino mentre ero inschiumata e furente nella vasca da bagno.

Ho una tolleranza in piedi di cinque minuti, tragitti di duecento metri sono maratone e gnaulo continuamente al pover'uomo 'ma non c'è un parcheggio più vicino'... miii sono diventata una di quelle femminette noiose e viziate



Ecco, la cosa del poligono mi piace. E' quello l'atteggiamento che funziona.

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Messaggio Da silvio il Mer 17 Ott - 21:16

jillo ha scritto:

E' un gran bene che tu l'abbia vista...
purtroppo la maggior parte delle persone affette da invalidità, menomazioni gravi... vive in un perenne stato di reclusione nei propri appartamenti.
e la cosa peggiore che causa di questa reclusione non è sempre imputabile alle stramaledettissime barriere architettoniche (per i casi di persone con difficoltà motorie in particolare) ma spesso dal bisogno di "schivare" i giudizi e gli sguardi insopportabilmente curiosi o pietosi di una società incapace di relazionarsi con chi vive il problema dell'handicap.

veramente io sarei portato a superare la barriera e chiedere alla persona che cosa ha, cosa si sente, ma non so quale sarebbe l'effetto.
Forse potrebbe essere positivo, proprio perché la persona si troverebbe coinvolta in un vero rapporto.
Una volta l'ho fatto e l'uomo in questione si è aperto e mi ha spiegato il suo male.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da silvio il Mer 17 Ott - 21:21

Avalon ha scritto:
.........................................................

Ecco, la cosa del poligono mi piace. E' quello l'atteggiamento che funziona.

La cosa bella è che vedevo una ragazza dell'agonistica che ci parlava senza imbarazzo, aveva rotto la barriera, erano tra ragazze.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da Avalon il Mer 17 Ott - 21:25

Sì, molto bello.

Se penso a che razza di dolore debba gestire per reggere l'arma e sparare...

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Messaggio Da silvio il Mer 17 Ott - 21:29

Infatti spara in appoggio, cioè lei è seduta e appoggia la carabina su un supporto, ma ti assicuro che anche così è impegnativo anche per una persona in salute.
Poi è brava sta sempre nel 7-8-9 che per quel tipo di tiro carabina ad aria compressa 10 m è un ottimo risultato.
Il bersaglio quasi non lo vedi.
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Re: malattie invalidanti

Messaggio Da jillo il Gio 18 Ott - 10:31

silvio ha scritto:
jillo ha scritto:

E' un gran bene che tu l'abbia vista...
purtroppo la maggior parte delle persone affette da invalidità, menomazioni gravi... vive in un perenne stato di reclusione nei propri appartamenti.
e la cosa peggiore che causa di questa reclusione non è sempre imputabile alle stramaledettissime barriere architettoniche (per i casi di persone con difficoltà motorie in particolare) ma spesso dal bisogno di "schivare" i giudizi e gli sguardi insopportabilmente curiosi o pietosi di una società incapace di relazionarsi con chi vive il problema dell'handicap.

veramente io sarei portato a superare la barriera e chiedere alla persona che cosa ha, cosa si sente, ma non so quale sarebbe l'effetto.
Forse potrebbe essere positivo, proprio perché la persona si troverebbe coinvolta in un vero rapporto.
Una volta l'ho fatto e l'uomo in questione si è aperto e mi ha spiegato il suo male.

Mah l'effetto della domanda, benchè posta bonariamente per "rompere la barriera del silenzio" e non per malsana curiosità, penso dipenda dalla sensibilità della persona alla quale la domanda è rivolta.
Mio fratello ha difficoltà motorie per un problema dalla nascita. E' una persona intelligente e dal carattere forte e solare. Però quando qualcuno, per senso civico, ha pensato di cedergli il posto sul bus, magari guardandolo con occhi pietosi e melanconici, la risposta che lui ha dato tra i denti è stata "perchè questo non si fa un po i cazz...cci suoi".

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Messaggio Da Avalon il Gio 18 Ott - 10:38

Posso capire la sua posizione, ma non è utile a nessuno come risposta... nel senso che chi ha pensato di fare un gesto gentile ci sarà rimasto male la prossima volta magari non lo fa di fronte a qualcuno che potrebbe averne più bisogno di tuo fratello.

Dire 'grazie, ma finché riesco preferisco sforzarmi e stare in piedi' con un sorriso è più funzionale all'educazione di tutti nei confronti della disabilità

A me piace quando qualcuno chiede, perché io ho la faccia come il culo e non ho problemi, e magari può servire ad aiutare qualcun altro in condizioni simili. Condividere e coinvolgere è una bella cosa.

Avalon
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